Behandlung generell
Eine optimale Behandlung muss viele Aspekte berücksichtigen. Sie muss deshalb unbedingt im Rahmen einer Arbeitsgruppe aus verschiedenen Fachleuten erfolgen. Diese Fachleute müssen auch über Erfahrung im Spezialgebiet "Spalten" und in der interdisziplinären Zusammenarbeit verfügen. Der Erwerb von Erfahrung setzt voraus, dass pro Zentrum auch eine gewisse Anzahl neugeborener Patienten pro Jahr in Behandlung kommen sollte. Diese Zahl wird heute international mit mindestens 30-40 angegeben und liegt in Zürich bei ca. 40.
Zentrale und langfristige Verantwortung in der Behandlung und Betreuung von Lippen- (Kiefer-) und/oder Gaumen-Spalten tragen insbesondere die Vertreterinnen und Vertreter folgender Fächer:
- Chirurgie (Wiederherstellung möglichst normaler Anatomie und Funktion)
- Kieferorthopädie (Aspekte des Wachstums, Korrekturen von Kiefer- und Zahnstellung)
- Logopädie (Aspekte der Sprachentwicklung, gegebenenfalls Sprachtherapie)
- Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde (vor allem Aspekte des Gehörs, insbesondere der Belüftung des Mittelohres)
(vor allem Aspekte des Gehörs, insbesondere der Belüftung des Mittelohres)
In der Betreuung von Patienten und deren Angehörigen wirken ferner in unterschiedlichem Ausmass mit:
- Geburtshelfer / Hebammen
- Pädiater (Neonatologen, niedergelassene Kinderärzte)
- Spezialärzte für Medizinische Genetik
- Pflegende (Wochenbett / Neonatologie / Stillberatung; Spitalaufenthalte anlässlich von Operationen)
- Psychologen / Psychiater (fallweise)
- Sozialdienste (fallweise)
Wichtig ist das gleichberechtigte Gespräch unter den beteiligten Fachleuten und eine sachlich begründete Koordination aller Massnahmen. Die Eignung und Qualität der getroffenen Massnahmen muss anhand von Langzeit-Dokumentationen aller behandelten Patienten überprüft werden können. Dies ist besonders wichtig, weil im Säuglings- und Kleinkindesalter durchgeführte Massnahmen ihre volle Auswirkung zum Teil erst nach 10-15 Jahren bzw. im Laufe des Pubertätswachstums zeigen. Langzeit-Dokumentation heisst Fotos, Kiefermodelle und Röntgenbilder, sowie Belege zur Sprachqualität, welche vom Anfangszustand über die verscheidenen Behandlungsphasen bis zum Abschluss der Betreuung im jungen Erwachsenenalter reichen. Ein Minimalstandard für solche Dokumentationen wurde in einem europäischen Gremium (EUROCLEFT) festgelegt und im Jahre 2004 auch von den Mitgliedern der Schweiz. Gesellschaft für LKG-Spalten und Craniofaciale Anomalien als Verpflichtung übernommen.
Ganz wichtig für einen günstigen Verlauf ist die Haltung der Familien betroffener Kinder. Eine normale Rolle des Kindes im Familienverband hilft in der Entwicklung zur Selbständigkeit und zum kompetenten Umgang mit Aussenstehenden. Übermässiges Beschützen und die Etikette «Spaltenkind» leisten keine guten Dienste. Eine zentrale, fachkompetente Anlaufstelle für Patienten und deren Eltern erleichtert den Behandlungsablauf und die Bewältigung allfällig auftretender Probleme. Diese vertraute Anlaufstelle sollte womöglich auch noch nach Abschluss der eigentlichen Behandlung zur Verfügung stehen. Es ist nicht selten, dass ehemalige Patienten erst dann Fragen zu stellen beginnen, wenn sie sich mit dem Gedanken an eigene Kinder beschäftigen. In solchen Situationen ist es hilfreich, wenn die Patientenakten noch greifbar sind und die Überweisung an eine Fachstelle für Medizinische Genetik mit klaren Angaben zur Ausgangslage beim ehemaligen Patienten erfolgen kann.